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“我死了,孩子怎么办?”大龄自闭症家庭的终极焦急

信息来源:互联网资讯 文章作者:山东科技网 发布日期: 2018-04-17 阅读次数:

[择要]家庭压力过大,机构运营状况堪忧,手艺培训与支持性职场缺位。多重逆境下,大龄自闭症患者该何去何从?

“我死了,孩子怎么办?”大龄自闭症家庭的终极焦急

托管的成年自闭症人士在吃晚饭。新京报记者 王婧祎 摄

文|新京报记者 王婧祎 演习生 王双兴

15岁自闭症少年雷文锋之死,使自闭症群体再次成为社会存眷的核心。他们被称为“来自星星的孩子”。

假如凭证1982年陶国泰传授初次确诊4例自闭症病例来计较的话,10年算一代人,这些“孩子”已有两代进入了青年阶段。

21岁的程程(假名)即是个中一位。他手里不绝地折着一根蓝色铁丝,把铁丝扭弯再掰直。这是他乐此不疲的游戏。

母亲周惠(假名)说,假如不打断他,这个游戏他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前归天,母子俩人相依为命。而跟着儿子徐徐长大,周惠意识到,本身终有老去的一天,将来某一天,儿子也许无处可去。

在中国,跟周惠存在同样担忧的怙恃有许多。资料表现,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数到达1000万,个中14岁以上人群约为800万。

而今朝当局层面针对自闭症患者的优惠政策首要针对0-6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群。

克日,剥洋葱拜望了这个非凡的群体,但愿通过他们的保留近况,引起社会更多的存眷,并为他们探求逆境办理之道。

绝望母亲溘然掐住儿子的脖子

程程身高1米85,体态粗壮,脸盘很大。在他两岁多的时辰,被确诊为自闭症。

整个家庭的运气因此产生改变。为了治病,周惠送程程去了某机构痊愈实习两年,随后又送入一家特解说校。

本不宽裕的家庭由于奋发的痊愈用度显得窘迫,2008年程程父亲查出食道癌,更让家庭经济陷入瓦解。

丈夫归天后,周惠独力支撑整个家庭,她无力再送程程去痊愈,程程的手段呈现明明倒退。程程还缺乏根基的糊口自理手段,来车不知道避让,不会刷牙和洗手,乃至大便都擦不干净,天天晚上裤子都是脏兮兮的。

为了照顾程程,周惠无法出去事变。母子二人靠每个月1760元的低保和亲朋的救援维持糊口,外加当局每个月给的300元残障津贴,每个月总收入2000多元。

他们住在程程父亲生前地址单元的屋子里,一个月房租两千元,她已经好久没交过,“我交不出来,拖着吧”。乃至买菜都要趁入夜去,买打折的自制菜。

周惠有糖尿病,必要常年打针胰岛素。近两年,她的背上长了许多白斑,但她无暇去医院看,也“舍不得花这个钱”。

周惠时常认为无望。她乃至想过带着孩子一路分开这个天下,有一年春节,周惠看着偏僻的家,想起离世的丈夫,突然就被绝望吞噬了。她掐住程程的脖子,把孩子按到沙发上。程程突然像大白了似的,憋出一句话,“别打,别打,死了……”

周惠像被打了一拳似的惊醒了,她松开手,瘫倒在沙发上失声痛哭。

究竟上,雷文锋的父亲雷洪建也像周惠一样,深受经济窘迫之痛。雷文锋客岁在深圳走失,死在了广东新丰县练溪托养中心。

雷洪建的老婆在湖南田园带着雷文锋的两个妹妹,最小的女孩儿刚满一岁,其实无法再照顾雷文锋。雷洪建只能把儿子带在身边。他曾想过给儿子找一家托管机构。咨询深圳市多家能采取自闭症等非凡儿童的机构,大众新闻网站地图,公立的名额少,还要深圳户籍,私立的收费又太高,并且绝大大都只接管低龄儿童。

记者随机查询了深圳多家此类机构的价值,确如雷洪建所言,公立机构只接管深圳乃至是本区户籍,私立日托价值均在每月三千元以上,假如晚上住宿,或是接管一些实习课程,价值则高出五千元。雷洪建每个月打工的收入只有四千多元,这样的用度让他吃不用。

作为自闭症人群的监护者,很多家长同周惠和雷洪建一样遭受着身心压力。2013年,中国精力残疾人及亲朋协会孤傲症事变委员会开展了为期一年的世界自闭症家长环境观测,观测发明,后世被诊断为自闭症后,经济状况和糊口质量受到较大影响的家庭均高出半数。参加观测进程的郭德华博士在一篇文章中写到,自闭症家庭生态情形与家长保留状态不容乐观。

更有极度案例。据媒体报道,2016年8月,香港一蔡姓男人常年全职照顾自闭症儿子,因压力过大罹患烦闷症,他担忧“我死之后,孩子怎么办”,终于在某日趁儿子睡着后将其刺死,继而自刎。

经济压力致无专业先生

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